První příznaky se začaly objevovat již v několika měsících. „Standa se nám nechtěl přetáčet, nepásl koníčky tak, jako jeho vrstevníci. Jeho zdravotní stav navíc nyní komplikuje středně těžké mentální postižení a opožděný vývoj řeči,“ říká jeho maminka Pavla.

Prognóza svalové dystrofie není příznivá. Během pacientova života dochází k postupnému ochabování svalstva. Postižení chlapci mají velké potíže nejen s chůzí, ale také se vstáváním či usedáním. Pacienti často padají a mají potíže s držením rovnováhy. Svalová dystrofie Duchenne postihuje zhruba ročně jednoho z 3 500 narozených chlapců. Postupná progrese má bohužel vliv i na délku života.

Standa se svou maminkou každý den cvičí a jednou měsíčně dojíždí na intenzivní rehabilitace. „Kromě cvičení Standu také masíruji, zaměřuji se hlavně na Achillovy paty, abychom oddálili jejich zkrácení. V současné době je syn stále schopen samostatné chůze, ale postupně se stav zhoršuje, začíná víc padat. Lékaři nám řekli, že okolo desátého roku už bude muset pravděpodobně používat invalidní vozík,“ popisuje paní Pavla, která se po skončení rodičovské dovolené již do zaměstnání nevrátila.

Standa sice chodí na pár hodin denně do speciální školy, ale jak Pavla popisuje, najít si práci jednoduché není: „Ráda bych chodila do práce, ale mé časové možnosti jsou omezené, mohu jen na čtyři hodiny denně. Hledala jsem i třeba nějaký úklid, abych přilepšila do rodinného rozpočtu, v blízkosti našeho bydliště jsem ale tuto možnost zatím nenašla.“

Rodině nedávno začali pomáhat prostřednictvím nadace Dobří andělé. „Na možnou finanční pomoc nás upozornili ve Fakultní nemocnici Motol a jsme za ni moc vděční. Z každoměsíčních příspěvků od Dobrých andělů jsme pořídili například rehabilitační a dechové pomůcky, protože nemoc postihuje také Standovo dýchací svalstvo. Hradíme z nich také doplatky na léky a vitamíny. Zkrátka nám pomáhají ke zkvalitnění synova života. Kromě Standy máme s manželem dvanáctiletou dceru Míšu, které také díky Dobrým andělům můžeme dopřát, co je potřeba. Můj muž pracuje jako řidič kamionové dopravy a finanční situace rodiny je i kvůli velkým výdajům za péči o syna napjatá,“ komentuje paní Pavla. V budoucnu navíc rodinu čeká pořízení invalidního vozíku a s tím související úpravy na bezbariérové bydlení.

Náklady spojené s péčí o děti se svalovou dystrofií přibývají ruku v ruce s progresí onemocnění. „Z průzkumu, který jsme mezi takovýmito rodinami provedli, vyplynulo, že průměrná výše nákladů spojených s péčí se každý měsíc pohybuje okolo 10 300 korun. Navíc se často objeví i jednorázové výdaje, například spojené se zmiňovanou úpravou bydlení či pořízením speciálně upraveného automobilu. Ty se pak šplhají průměrně až k 705 tisícům korun,“ vysvětluje Šárka Procházková, výkonná ředitelka nadace Dobrý anděl.