Pneumolog ji z omylu nevyvedl a odcházela z nemocnice s dobrým pocitem, že se začne víc hýbat a obtíže zmizí. To už se ale mezitím její plíce začaly jizvit, jemná tkáň se začala měnit na tuhé husté vazivo a ztrácet kapacitu. Podezření na tzv. idiopatickou plicní fibrózu (IPF) vyslovila až praktická lékařka, která nepřeslechla ve fonendoskopu takzvaný krepitus, zvuk připomínající chůzi na zmrzlém sněhu, který je nemoc charakteristický. A paní Jiřina se zařadila mezi necelou tisícovku lidí v zemi, kteří IPF trpí.

Prognóza jejich nemoci je tvrdá, pokud se pacient neléčí, do tří let, které provází slábnutí organismu, dušnost a pocity topení se, umírá. Paní Jiřina patří k těm šťastnějším, kteří dosáhli téměř vzápětí po diagnostice na léčbu a nemoc u ní postupuje pomalu. „Při procházkách se musím do kopce občas zastavit, abych nabrala dech, ale jinak nemám pocit, že by mě nemoc výrazně omezovala,“ popisuje.

Běžnější ale bývá jiný scénář. Pojišťovny totiž léčbu IPF ani jiných druhů fibróz plošně neproplácí. Pokud chce pacient od pojišťovny nějaký příspěvek získat, musí zažádat o takzvanou mimořádnou úhradu. Pak je na pojišťovně, zda jeho nárok uzná. Proplacení některých léků bývá podmíněné různě. Někdy závisí i na zdravotním stavu pacienta a těžší případy z hrazené léčby nejspíš rovnou vylučují. Důvod je nasnadě: měsíční dávka pro jednoho člověka při využití léčivé látky nintedanib stojí podle databáze léčivých přípravků bezmála 59 tisíc korun.

V praxi jsou proto pojišťovny u přiznávání příspěvků zatím spíše skoupé. „Kladně vyřízených žádostí je hluboko pod padesát procent, patrně je to i méně než třetina. Nutno podotknout, že i kladné žádosti bývají leckdy až po odvoláních, urgencích a po značné době,“ popisuje Ladislav Lacina, lékař z Kliniky pneumologie a hrudní chirurgie Fakultní nemocnice Bulovka. Pokud žádost dopadne dobře, pacienti musí o náhradu ale nadále opakovaně žádat, a to každé tři měsíce. Antifibrotika by v zemi podle Lacinova odhadu mohla zkvalitnit život až sedmi stovkám lidí.

Nemocných je v zemi mnohem více. IPF postihuje hlavně starší padesáti let. V roce 2014 vznikl mezinárodní lékařský registr Empire (European MultiPartner IPF Registry). V dubnu 2021 v něm byla zanesena data 1341 pacientů. Ve sledovaných zemí střední a východní Evropy mají čeští pacienti největší zastoupení, 34 procent z celkového počtu, což je dvakrát více než je tomu u čtyřicetimilionového Polska. Neznamená to ale, že Češi jsou k nemoci náchylnější. Co nemoc způsobuje se totiž ani přesně neví. Vyšší počet pacientů v registru ukazuje na to, že u Čechů je obtížněji odhalitelné onemocnění častěji diagnostikováno, než v ostatních zemí.

Co je to IPF?
O původu nemoci zatím nemají lékaři jistotu. Výzkumy ukázaly, že nejspíš existují dědičné předpoklady, v ČR ale není v současné době běžně dostupné vyšetření, které by dokázalo potvrdit/vyloučit mutaci typickou pro familiární IPF. Konkrétní spouštěč ale určen není. Naopak je prokazatelné, že IFP postihuje především kuřáky aktivní či později kuřáky vyléčené. Hovoří se i o vlivu anorganických prachů ze zaměstnání. V České republice funguje 17 center pro intersticiální plicní procesy, kde mohou lékaři nasadit pacientům moderní léčbu.. Včasné odhalování nových případů ale zcela jistě poznamenal a poznamená covid. V roce 2020 ordinace pneumologů navštívilo dvakrát méně lidí, než v předpandemickém roce 2019. Napravit by to mohl i Celosvětový týden IFP. Vybrané české plicní ambulance nabídnou všem zájemcům 30.9. možnost nechat se na IPF otestovat. Seznam naleznete na webu www.plicnifibroza.cz